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XP(色素性乾皮症)を難病に指定したい

1 :参加するカモさん:2006/09/12(火) 00:40:55 ID:cEvAvETy
突然ですが、XP(色素性乾皮症)という病をご存知でしょうか?
この病気は、現代医学では治すことが出来ませんが、国からは
難病指定されておらず、その研究も数少ない医師の努力により
進められているのが現状で、中々治療方法の研究が進んで
いないと言うのが実情です。

そこで皆様に署名活動に協力していただき、国にXPを難病に
認定してもらう事によって、国から予算を捻出してもらい、
その予算を元に 治療の研究も進み、更に患者さんの負担が軽減される
ことによって患者さんの生活の質も向上すれば良いな…と思い
スレを立ち上げました。

ご協力のほどよろしくお願いします。

署名はこちらから↓
http://www.geocities.jp/xp_shomei/online.html

XPについて詳しくはこちらから↓
http://www.geocities.co.jp/xp_shomei/


2 :参加するカモさん:2006/09/19(火) 01:19:35 ID:K2zEp8KG
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/volunteer/1157987599/l100

こっちにもスレ立てたね
>>1はXP患者なのかな?


3 :参加するカモさん:2006/09/21(木) 04:27:33 ID:iEE0j7gs
タイヨウのうた

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